Selbsthilfe-Tagung in Münster 2025
Bei der Selsthilfe-Tagung in Münster war unser erster Voristzender Andreas mit dabei.
Am Freitag ging es um Neues aus den Regionen, wo die einzelnen Regionalgruppen von ihren Aktionen berichteten (Was lief gut? Was hatte Erfolg?).
In unserem Fall war unsere Online-Weihnachtsfeier mit den liebevoll gepackten Päckchen (Kekse, Mandeln … und immer ein kleines Geschenk vom Verein) von Interesse.
Die „Säckchen“ für die Neudiagnosen die wir mal bei der Selbsthilfe-Tagung in Magdeburg verteilt hatten, wurden ja von anderen Regios übernommen und teilweise verändert (wobei der persönliche Brief blieb). In einigen Ambulanzen ( z.B.Freiburg) findet es nach wie vor große Zustimmung.
Samstag/Sonntag
Am Samstag gab es einen Vortrag eine Referenin der Telefonseelsorge. Dabei ging es um Haltung bei Anrufen von Neudiagnostizierten bzw. deren Eltern oder Muko-Erkrankten.
Hierzu wurde im Verlauf der Gesprächsleitfaden des Muko e.V. vorgestellt.
Winfried Klümpen berichtete von Bundesverein und Möglichkeiten von Spenden vom Muko e.V.
Es gab Neues aus den Ambulanzen und Infos zur Lage der Patientenvertreter.
Außerdem stellte sich die Regionalgruppe Münster vor und eine Ärztin berichtet von Neuigkeiten aus der Münsteraner Ambulanz und dem aktuellen Stand der Mudulatoren.
